39岁女子心脏“漏洞”引发肺动脉高压 四年规范治疗从重度降至轻度

记者：严冰 王冉

通讯员：吕惠 宋蒙

“来到这，找到您，是我做的最正确的决定。”4月30日，在第十三届武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压患友会上，39岁的刘女士感激地说道。四年前，患有重度肺动脉高压的她慕名求诊先心病中心病区周红梅主任，自此开始了规范、系统的治疗。从绝望到希望，从重度到轻度，肺动脉高压得到明显控制的刘女士实现了生命重启。

患友会现场，刘女士握手致谢周红梅主任

心脏“漏洞” 引发肺动脉高压

据刘女士回忆，自己是2019年初嗓子不舒服到医院就诊，这才发现患有肺动脉高压。“当时就是走路没劲，以为是锻炼少了，根本没意识到这个病有多严重。”几个月后，病情发展至重度肺动脉高压的刘女士住进了医院，进一步检查后才知道，是动脉导管未闭引发的肺动脉高压，随时实施了介入封堵手术。

动脉导管未闭虽然是常见的先天性心脏病之一，但像刘女士这个年纪的患者，阻力性高压的成分已经形成，且不可去除，通过手术加上靶向药治疗，只能最大程度降低已经增高的肺动脉压力，延缓右心功能衰竭的进展，达到延长生存寿命、改善生活质量的目的。

术后两年间，尽管刘女士一直规律服药，但肺动脉高压还是从轻度变为了中重度，每个月上万的药费更是压得她和家人喘不过气。“生病后我就没工作了，父母也都有‘三高’，一家人的药费和生活开销全靠二老的积蓄和退休金。”心疼父母的刘女士打算只吃最便宜的药，过一天算一天，但父亲却不愿放弃，不断通过各种渠道搜寻治疗肺动脉高压的各种资讯，在得知武汉亚洲心脏病医院有专门的肺动脉高压门诊，便立即带着刘女士前去就诊。

找到“组织” 开启规范化治疗

据了解，武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊开设于2013年，接诊人数常年位居全国前五、湖北省首位。也是在这里，刘女士见到了深耕肺动脉高压领域多年的周红梅主任，正式开启了规范、系统的诊疗之路。

“我们不止是医患，更像是朋友，周主任会耐心解答我的所有问题，更会设身处地替我着想。”刘女士长期吃两种靶向药，为了帮她省钱，在保证疗效的基础上，周红梅主任将其中一种药换成了更经济实惠的国产平替药。从2021年到2025年，四年的积极治疗之下，刘女士的肺动脉高压稳定在了轻度状态，心脏结构也恢复了正常，更让她开心的是，越来越多靶向药被纳入了医保，大大减轻了一家人的经济负担。

周红梅主任为肺动脉高压患者做检查

随着国家医保政策的支持，目前有6种靶向药被纳入医保，肺动脉高压患者的生存状态已然得到了改善，可以用同样的钱吃更多更好的药物。“这几年药费降了不少，从最开始每个月上万，到后来每个月三四千，再到现在每个月一千多，日子是越来越有盼头了。”刘女士满怀希望地表示，她会拼尽全力活下去，等到未来更有效的治疗方法和药物的出现。

早筛早治 提高患者生存率

肺动脉高压被视为“心肺血管系统的癌症”，先天性心脏病、呼吸系统疾病、结缔组织疾病、血液系统疾病等都可能引起。从事先天性心脏病诊疗工作数十年，周红梅主任发现，不少患者合并有肺动脉高压问题，而肺动脉高压早期症状不典型，很多患者发现时已是晚期，往往治疗比较困难，预后欠佳。

“如果刘女士孩提时代就积极治疗，及早手术，病情就可能不会发展至肺动脉高压，预后也会更好。”周红梅主任提醒，一旦查出患有先天性心脏病，一定要及时就诊，以免贻误最佳治疗时间，导致严重肺动脉高压出现；一旦确诊肺动脉高压，更要遵从医嘱规范用药、定期随访，这是延长患者生命的关键；此外，部分先天性心脏病相关的肺动脉高压患者通过积极药物治疗，可争取到手术机会，有望术后进一步降低肺动脉压力，甚至恢复到正常值范围，获得和正常人一样的寿命和生活质量。

据悉，我国肺动脉高压诊疗普遍存在误诊、漏诊率高，治疗规范化不足等问题。为推动肺动脉高压的筛查、诊断及治疗，国家心血管病中心于2022年成立了肺动脉高压专科联盟，武汉亚洲心脏病医院是该联盟在湖北地区的第一家也是目前唯一一家示范中心。

全国各地患者慕名找到周红梅主任看病

作为国内最早一批涉及肺动脉高压领域研究的周红梅主任，在线上，她创建了3个患友微信群，随时随地答疑解惑，同时定期开直播授课，普及肺动脉高压知识；在线下，每年举办一届主题患友会，已坚持长达十三年之久，以实际行动提高患者的生存质量和治疗信心。“肺动脉高压的治疗是一个长期的过程，希望更多的人能关注到肺动脉高压患者的困境，有更多的社会力量能加入进来，共同努力提升疾病的认知度和治疗水平，让漏诊少一点，让识别早一点，降低遗憾的发生。”周红梅主任说道。